9岁的草根男孩抬起肉嘟嘟的圆头说：“我要保卫祖国，支持妈妈！”笑起来的时候，他的眼睛变成了弯弯的弧线。

果果也爱笑，每次期末考试成绩都是第一名，却从未在校园里上课。

Velo 在法语中的意思是“自行车”。当他第一次给儿子起名时，作为一个从事自行车工作10多年的父亲，他没想到儿子会使用另一种“自行车”——轮椅。

三个来自不同地区、不同年龄的孩子，却同一种罕见疾病改变了彼此的家庭。

他们的生活不只是绝望，他们向着阳光而活。

Velo：名字里有“车”，所以你可以在“车”里跑

上海的冬天总是阴天多雨。 2019年初，太阳躲在云层后面了半个多月，才慢慢露出来。时间是早上九点左右，阳光照耀着巷子，充满了两个孩子的欢笑声。

“慢慢切（吃），小心点。”

对于姐姐Giro来说，帮助父母照顾比她小3岁的弟弟Velo已经是一份得心应手的工作。当他的母亲给维洛擦眼角、刷牙时，吉罗从父亲手中接过碗，等待着他的小“任务”：给弟弟喂早餐。

早上9点30分，吉罗将一勺早餐递到弟弟嘴边

Giro 和 Velo 在意大利语和法语中的意思是“环”和“自行车”。同时，Velo发音中“Velo”的谐音也意味着弟弟长大后会永远保护姐姐。在给孩子取名时，作为一个从事自行车运动10多年的父亲，他倾注了对自行车运动的热爱和对孩子的期望。让他没想到的是，Velo会使用另一种“自行车”——轮椅。

早上10点吃完早饭，维洛帮父亲从餐桌上拿了眼镜。这辆全新的电动轮椅是他父亲送给他的新礼物。

“大约六个月前，我们觉得他和其他孩子有点不一样，他不会翻身，也不会爬行。我们跑了很长时间，找了几家医院，做了包括脑瘫在内的一系列检查，直到Velo大约8个月大的时候才被诊断出来，”Velo的母亲回忆道，“当时我以为是严重的肌肉萎缩，我在怀孕检查时也告诉了医生，但是这个。疾病 每个人都没有了解它的名称、病因以及有关该疾病的知识。”

Velo 是一名患有 SMA（脊髓性肌萎缩症）的孩子。作为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，SMA的发病率约为万分之一。主要症状是肌肉萎缩和运动功能严重受限，影响患者行走、进食甚至呼吸的能力。

同时，SMA也是一种临床异质性罕见的疾病。根据发病年龄和获得性运动功能，从重度到轻度分为0型、I型、II型、III型、IV型五种类型。

9个月大时，Velo被诊断出患有I型SMA。目前，他仍然无法翻身、站立或行走。为了延缓肌肉能力的恶化，他每天都会进行呼吸、伸展、运动等康复训练。当维洛在锻炼时，吉罗围着他做同样的动作，数着数字：“68、69、70，还有30！来吧。”这是姐弟俩独特的“互动时光”。

早上10点20分，Velo在花生球上练习100个“仰卧起坐”。之后，他的妈妈会按摩他的腿和脚。

上午10时40分，完成体育锻炼后，应使用痰机清除肺部积存的痰液。这也是一种促进肺部健康的呼吸练习。

除了照顾两个孩子的日常生活，维洛的妈妈同时也是孩子们的家庭教师。家里的小黑板上写着我前不久讲到的中国历史上有代表性的朝代。双语书和绘本是妈妈经常使用的“教材”。

上午11点，妈妈给两个孩子讲他们最喜欢的故事《饼干》，“汪！汪！”姐姐和弟弟在书中扮演了小狗的角色。

儿科医生告诉维洛的家人“无能为力”。但幸运的是，受到精心保护的维洛在细心的照顾和陪伴下快乐地成长。

四年前，他出生在初冬。四年后，他在冬日温暖的阳光下笑着讲述着他最喜欢的奥特曼打败怪物、拯救世界的故事。和其他男孩一样，他喜欢恐龙和蓝色。会称呼妹妹为“猪队友”，偶尔也会想出俏皮的名言，这是他对世界的独特理解。

在这个充满欢乐的家中，小维洛就像早晨冉冉升起的太阳，温暖着全家人，也温暖着他们的希望。

“我们一家人手牵着手，一起向前跑，没有人掉队。”

果果：8年前诊断出SMA时，医生并不知道。

和Velo一样，8岁的果果也被诊断出患有SMA。不同的是，8年前，SMA不仅对普通人来说同样陌生，对大多数医生，包括神经科医生来说也同样陌生。

“他6个月大的时候，我们发现他的腿不能踢，所以我们去看了医生，但所有评估都正常。医生批评我们说我们太小心了，孩子很健康”。果果的父亲回忆道：“八年前，SMA在中国很陌生。我们去了很多三级医院，医生说他只在课本上见过。直到他16个月大的时候，才带他去医院检查。”到广州儿童医院检查，确诊为SMA。”

中午11点，果果坐在自行车后座上。走下一段缓坡后，父亲不得不背着儿子上五楼回家。

与发病较早的SMA-I型相比，诊断为SMA-II型的患者症状相对较轻，能够独立坐立写字。如果他们得到专业护理，他们可以活到成年。

“当我从绝望中走出来后，我就开始研究这个疾病。一次偶然的机会，我认识了马斌哥哥，得到了很多指导。”果果爸爸提到的马斌是美尔SMA护理中心的创始人之一。 。经过美儿的帮助和信息查阅，果果的父亲为儿子定制了多种康复训练。

黑板上密密麻麻的字就是果果今天的任务。此类练习必须每天完成。

通过仰卧起坐、独立行走、按摩脚底等锻炼，可以延缓蹲下、站立、行走等大运动功能的衰退。

捡落叶、抬头数路灯、敲响手指，爸爸把运动融入到游戏和生活的方方面面。

除了功能练习之外，果果还需要接受发声训练。从4岁开始，他就加入岭南木偶剧团，跟随老师学习配音、唱歌、表演，也曾参演大型话剧。每个周末到剧团学习不仅是果果的爱好，也潜移默化地锻炼了他的肺肌和呼吸功能。

中午11点30分，果果开始对着镜子练习半个小时的声音。

由于父亲工作调动，果果一家人搬到了深圳。但每个周末，果果都会回广州。在木偶剧院学习后，他又到岭南棋院学习围棋。

中午12点30分，果果拿起棋书，为即将到来的围棋比赛做准备。

由于健康原因，果果无法像其他同龄孩子一样上学。他在家乡的学校就读，学期末才回学校参加考试。他平时的家庭作业都是由妈妈和导师教和辅导的。

中午13：00，果果要完成当天的寒假作业。数学是他最喜欢也是最好的科目。

“我觉得自己很幸运，总能遇到一些高尚的人。剧团的老师、棋院的院长、马斌哥哥，还有一些（SMA孩子的）家长，都给了我们很多帮助。”帮助。”爸爸感慨果果的成长。

也许是受到父亲乐观积极的性格影响，果果特别活泼，爱笑。他会给父母读他最喜欢的《格列佛游记》，在家里大声唱歌，对妈妈说，“我只关心”。你”甜蜜的告白让全家人都笑了。

他是家里的开心果，就像正午明媚的阳光，用温暖灿烂的笑容和歌声拥抱世界。

“长大后，我想站在舞台上，给大家唱很多好听的歌。”

草根：9岁想当兵的北京“男孩”

当时和果果一样写寒假作业的人，是一名SMA-II型、年龄相仿的草根人。他也是北京那个“想当兵”的9岁“男孩”。

曹根的母亲是一名教师。曹根10个月大时被确诊时，医生告诉她“此病无药可治，无药可治”。为了更多地照顾孩子，这位基层妈妈辞去了工作，用自己多年的教学经验为儿子制定了教育目标。 “我觉得事情没有那么绝对，我给他找了中医、按摩师，用正常小儿的方法治疗，教育性地对待他。”

下午2：00，妈妈从曹根厚厚的书包里拿出一本又一本的课本。目前，曹根正在北京读小学四年级。

家里的冰箱、墙壁上都挂满了基层的获奖证书、荣誉册以及与同班“兄弟姐妹”的合影。

课余生活中，曹根喜欢游泳和画画。当然，和普通小学男生一样，他也喜欢玩游戏，玩乐高，还“尊重”同学，给同学起外号。当谈到他最喜欢的漫威超级英雄时，他会兴奋地大喊“美国队长！”

草根在展示画作时，在自己和母亲的手掌上画了心，命名为“草根式心比”。

在众多爱好中，草根最喜欢的就是下棋。二年级时，草根在与同学比赛时对美丽的棋子产生了兴趣。从此，他坚持每个周末都去棋院学习。目前，基层已是“国家四级棋手”。

下午2点30分，曹根拆解了对棋记录。他最喜欢的白色石头是获胜者。

轮椅顶部的松紧带支架是妈妈在淘宝上采购材料后按照图纸制作的，让草根下棋更轻松、更舒适。

下午3：00，妈妈帮基层完成了“蹬车”、翻滚等练习。

“一切都是未知数，如果我不能再照顾他，他应该有办法谋生养活自己。他可以成为一名象棋老师，教别人下棋，赚钱，过日子。”草根妈妈我一直认为，长远规划是父母应该为孩子做的最重要的事情。

关于未来，也是草根和妈妈们经常谈论的话题。 “我想当一名军人保卫祖国”、“我想看复仇者联盟5”、“我想吃各种美味的食物”、“我想成为全国象棋大师”……当当被问到长大后最想做什么时，他害羞地小声说：“我想养活妈妈。”

身后的妈妈瞬间脸红了，胖乎乎的小男孩笑得甜甜的，幸福又温柔，就像午后温暖的阳光。

“等我长大了，我要赡养我的妈妈。”

罕见病日，让爱不稀有

每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年，我们记录了这三个脊髓性肌萎缩症（SMA）孩子的梦想和阳光，希望能够帮助中国数以万计的SMA患者、超过2000万罕见病患者及其家人，为生活带来爱和勇气。 。

同时，我们也希望今后有更多的人对这些“稀有”的人给予更多的关注、友善和帮助，让爱不再稀缺。